Zo’n 3-4% van de kinderen wordt geboren met een aangeboren afwijking. Dit kan iets kleins en onschuldigs zijn, maar ook grote consequenties hebben, zoals bij een hartafwijking of erfelijke ziekte.
Soms wordt de aandoening al tijdens de zwangerschap ontdekt en zul je met specialisten bespreken wat de consequenties zijn en wat de verwachte prognose is. Ook zal er alvast een behandelingsplan worden opgesteld. Voor bepaalde afwijkingen, zoals de schizis (hazenlip), bestaan er speciale teams waarin allerlei professionals samenwerken.
Wanneer de afwijking niet met het leven verenigbaar is, of zeer ernstige consequenties heeft, kun je besluiten om de zwangerschap te beëindigen. Je wordt hierbij uiteraard zeer intensief begeleid door een team van specialisten, psychologen en maatschappelijk werkers.
Soms komt de afwijking pas aan het licht wanneer je kindje al geboren is. Wij zullen je dan snel verwijzen naar de juiste specialistische zorg.
Een kind krijgen met een afwijking kan je leven ingrijpend veranderen. De ene ouder kan er makkelijker mee omgaan dan de andere. Sommigen ervaren een rouwproces, anderen zijn meteen heel strijdvaardig. Het kan goed zijn dat jij en je partner verschillende emoties en gedachten hebben. Het is goed om hier eerlijk over te kunnen praten. Als je wilt, kun je hierbij ondersteuning krijgen van een maatschappelijk werker of psycholoog.
Bij een nieuwe kinderwens kan een klinisch geneticus van het LUMC je informatie geven over de herhalingskans en manieren om een eventuele afwijking vroeg op te sporen. Je huisarts kan je naar deze specialist verwijzen.
Om even bij stil te staan
Geen ouder wil hieraan denken, maar heel soms overlijdt een kindje in de baarmoeder of vlak na de geboorte. Na 24 weken zwangerschap ben je dan wettelijk verplicht een kindje te cremeren of te begraven. Bij een geboorte vóór 24 weken is een uitvaart niet wettelijk verplicht. Naast een officiële begrafenis of crematie kun je er dan bijvoorbeeld voor kiezen om het kindje in de tuin of de natuur te begraven.
De kosten van een officiële uitvaart kunnen oplopen tot enkele duizenden euro’s. Het is daarom verstandig hiervan bewust te zijn. Mocht je een uitvaartverzekering hebben, dan zou je kunnen navragen hoe dit bij jouw verzekering geregeld is.